preconceito e discriminação

Ela age em silêncio. Atinge o corpo, fere a carne e marca a alma. Nasce da falta de informação e de saúde básica. Multiplica-se na miséria. Alimenta-se da vida que rouba, aos poucos, de suas vítimas. Atinge adultos e, cada vez mais, jovens e crianças. Esconde-se na vergonha e no preconceito. Ela é uma doença e também um nome. Palavra, carregada de estigmas, que corta como navalha. Mas é preciso lutar contra ela. Informar e desmistificar. Tirar os doentes do escuro dos seus quartos. Contar suas histórias. Ir além das estatísticas que, por sinal, são muito ruins. Dizer seu nome com coragem e sem preconceito: hanseníase.

 

A doença mais antiga da humanidade ameaça uma nova geração de crianças e jovens brasileiros. Traiçoeira, chega sem alardear. Instala-se no corpo com lentidão. Atinge a pele e os nervos. Pode deixar fortes sequelas físicas e emocionais. O perigo tem nome bíblico: lepra. Ou Mal de Hansen ou hanseníase, como é definida no país desde 1976.

 

A Bíblia revela que, antes de Cristo, a hanseníase já era considerada uma praga. Os doentes eram isolados, as roupas queimadas e eles rotulados de “imundos”. O temor de pegar a lepra, como era chamada na época, era ainda maior do que nos dias de hoje.

 

A discriminação é uma das piores formas de violação dos direitos humanos. Principalmente contra os pobres, os excluídos socialmente, os negros, homossexuais, as mulheres, as crianças, as pessoas com deficiências, os idosos e as pessoas com determinadas doenças, entre elas a hanseníase.

 

A discriminação da sociedade contra pessoas atingidas pela hanseníase se deve a alguns fatores, como por exemplo:

 

desconhecimento sobre a natureza da doença, sua transmissão, e suas formas de tratamento;

  • desconhecimento de que a hanseníase tem cura;
  • a ideia errada de que hanseníase se pega pelo toque.

Estes desconhecimentos podem provocam nas pessoas:

  • medo de frequentar locais públicos e privados frequentados por pessoas atingidas pela hanseníase (hotéis, pousadas, pensões, igrejas, escolas, clubes);
  • medo de adquirir deformidades, pelo contato com as pessoas atingidas pela doença.

 

Estas posturas discriminatórias costumam inibir as pessoas atingidas pela hanseníase que passam a evitar locais públicos e privados, com receio de serem rejeitadas.

hanseníase: uma doença milenar que ameaça novas gerações

gallery/anjos e guerreiros
gallery/2681209

Isolamento compulsório

Antes da descoberta do tratamento da hanseníase com a PQT (poliquimioterapia), o controle da doença era feito por meio do isolamento das pessoas nos hospitais colônias, o isolamento compulsório, determinado pelas autoridades federais.

 

Essas medidas foram tomadas para quebrar a corrente do contágio. Os doentes eram afastados dos seus familiares, dos amigos, do seu trabalho, da sua comunidade.

 

Assim, milhares de famílias foram destruídas, filhos foram separados dos pais vivos e muitas casas foram incendiadas. Em muitos casos, os pais não queriam mais ver os seus filhos, rejeitando-os.

 

O isolamento compulsório das pessoas atingidas pela hanseníase foi uma política sanitária que, embora tenha sido tomada para evitar a transmissão da doença, ela acabou por violar os direitos humanos.

 

Muitas pessoas isoladas, quando saíram dos hospitais-colônias, não puderam se integrar à sociedade, ou não foram recebidos pelos familiares e tiveram de voltar ao espaço onde viveram a maior parte das suas vidas. A partir da década de cinquenta, o uso da sulfona permitiu a recomendação de tratamento ambulatorial e gradualmente a implantação de medidas para combater o preconceito em relação à doença.

 

Nos anos setenta, teve início à campanha pela mudança do nome no Brasil. A partir de 1980, o uso da Poliquimioterapia (PQT) foi aconselhado a ser usado por todas as pessoas com hanseníase no mundo, porque a PQT associa drogas que têm melhor resultado, mais rapidez e

menor risco de resistência ao medicamento.

 

Com o tratamento com a PQT, os pacientes ficaram curados e obtiveram alta, contribuindo para derrubar os muros do isolamento, mas não a barreira da discriminação.

Documentário Memórias Internas

Produção: Renato Falzoni

Hanseníase e Direitos Humanos

Esta cartilha foi elaborada, a partir da preocupação do Ministério da Saúde com o seu direito de conhecer mais sobre a hanseníase, os seus direitos na saúde e os seus deveres como parceiro da equipe de Saúde que o acompanha.

 

Essa preocupação estendeuse aos direitos humanos em geral e aos direitos específicos para as pessoas atingidas pela hanseníase que já têm alguma incapacidade. Assim, a Secretaria de Vigilância em Saúde e o Departamento de Vigilância Epidemiológica, por meio do Programa Nacional de Controle da

Hanseníase, espera que você possa ler cada um dos seus capítulos com o mesmo carinho com que foi construída.

 

Você vai encontrar, em várias passagens da cartilha, depoimentos de pessoas que ainda estão em tratamento, a caminho da cura. Seus depoimentos foram muito importantes para que se pudesse entender o que cada uma delas sentiu e ainda sente sobre as dificuldades de conviver com a hanseníase.

 

Muitas delas apresentam certo grau de incapacidade física e por isso estão atentas ao autocuidado e ao tratamento para prevenir a piora dessas incapacidades, assim como fazendo os procedimentos de reabilitação que lhes permita voltar às suas atividades diárias.

 

Esta cartilha é para você e seus familiares. A nossa expectativa é que você a leia sempre que tiver dúvidas e, se precisar de ajuda, peça a alguém da sua família ou a um amigo para ler com você. Esperamos ainda que você possa usá-la, no serviço de saúde, como apoio às suas discussões, no seu grupo de orientação.

 

O importante é que você conheça mais sobre assuntos que podem ajudá-lo ou ajudá-la a ficar curado (a), a se prevenir contra as incapacidades e deformidades, a exigir os seus direitos como cidadão ou cidadã, para viver com melhor qualidade de vida.

 

Boa leitura! É importante que você continue com sua vida normal no trabalho, na escola, junto a seus familiares e amigos. Que complete o seu tratamento e previna as complicações.

gallery/cartilha direitos humanos

Clique na imagem para acessar